JE VIS AVEC “Une sorte de tambour de machine à laver dans l’oreille en permanence” : Alice a eu des acouphènes pulsatiles pendant des mois
JE VIS AVEC – Une maladie. Un handicap. Une famille nombreuse. Une passion qui prend toute la place. Certains vivent avec une réalité qui les définit, parfois les isole, d’autres fois les font rayonner. C’est le pari de cette série : donner la parole à des habitants de notre région dont le quotidien s’organise autour d’une particularité, qu’elle soit subie ou choisie. Aujourd’hui, Alice nous raconte son quotidien avec des acouphènes pulsatiles et ce
JE VIS AVEC – Une maladie. Un handicap. Une famille nombreuse. Une passion qui prend toute la place. Certains vivent avec une réalité qui les définit, parfois les isole, d’autres fois les font rayonner. C’est le pari de cette série : donner la parole à des habitants de notre région dont le quotidien s’organise autour d’une particularité, qu’elle soit subie ou choisie. Aujourd’hui, Alice nous raconte son quotidien avec des acouphènes pulsatiles et ce bruit de pouls logé dans son oreille droite qui ne l’a pas quittée pendant des mois.
"Comme une sorte de tambour de machine à laver dans l’oreille". Voilà comment Alice, 25 ans, décrit le bruit qui lui a fait vivre un calvaire pendant des mois. Tout commence en février 2024, quand la jeune femme part au ski avec des amis : "On a très peu dormi et un peu fait la fête. Et le lendemain matin, quand je me suis réveillée, j’entendais mon pouls battre dans mon oreille."
Habituée à avoir des acouphènes, elle a tenu pour responsables sa "fatigue" ou ses "insomnies". Seulement, ces sons ne ressemblaient pas à ceux qu’elle entendait de manière générale. "Ça a duré, ça a duré, et au bout d’une semaine, j’ai cru que j’allais être folle. Je me suis même mis un jet d’eau dans l’oreille", se souvient Alice.
"C’était un enfer"
Alice décrit ses symptômes avec un exemple qu’on connaît presque tous : "C’est comme quand tu fais beaucoup de sport ou quand tu te lèves trop vite et que tu entends ton pouls dans l’oreille", expliquant que cette sensation s’aggravait lorsqu’elle stressait, qu’elle était "fatiguée ou anxieuse".
"J’entendais carrément plus de l’oreille, en deux ans, je n’ai pas entendu de silence. C’était un enfer.", déplore-t-elle en précisant qu’elle essayait "de ne pas éviter les activités et interactions sociales" mais qu’au bout d’un moment elle s’est isolée. "Je ne vais pas aller boire un coup si c’est pour demander quatre fois à la même personne de répéter, je n’ai pas 70 ans".
"Une boucle infernale"
Un mois après l’apparition des premiers symptômes, Alice consulte pour la première fois. Le médecin lui diagnostique "une otite liée à l’altitude". Des otites, elle en avait déjà eu. "Étant donné que j’avais des acouphènes, je me suis toujours touché l’oreille, parce que ça me rendait dingue. Du coup j’avais des otites. J’allais chez le médecin pour mes acouphènes. Il me disait que j’avais des otites. C’était une boucle infernale".
En pleine errance médicale, Alice prend l’habitude d’écouter tous les jours de la musique "pour avoir un bruit en continu et ne pas" se "concentrer dessus", se renseigne et finit par s’apercevoir que ses symptômes s’apparentent à des acouphènes pulsatiles. Contrairement aux acouphènes classiques, ils suivent généralement le rythme des battements du cœur
Ce n’est qu’un an et demi après, en mai 2025, à la suite de multiples déplacements à Rennes, Lyon, Paris et Grenoble pour des consultations médicales, qu’une IRM lui est prescrite. Banco, c’était ça : l’IRM a immédiatement révélé l’origine de ses symptômes. Selon Alice, une veine s’était contractée sur 6 mm.
L’heure de l’opération
"J’ai immédiatement pris rendez-vous avec le spécialiste de la maladie le plus connu en France pour m’opérer, et j’ai eu un premier rendez-vous en juin 2025", confie Alice à Midi Libre. "Il m’a dit que c’est une intervention où l’on rentre le matin, et on y ressort le lendemain matin, par contre il y a des risques, étant donné que c’est une zone sensible. Et le risque, c’est l’hémorragie cérébrale." Mais la jeune femme est bien décidée :"J’ai 25 ans et il n’y a aucun monde où j’ai toute ma vie des acouphènes".
Le 21 octobre 2025, Alice est opérée. L’intervention se déroule sans encombre. "J’ai ouvert les yeux et la première chose que j’ai entendue était le radiateur qui gouttait… c’était ce genre de bruit que je n’entendais plus depuis deux ans". "Je suis ressortie plutôt bien… mais les trois mois qui ont suivi ont été durs. J’ai eu des migraines violentes parce que toute une partie du cerveau devait s’adapter et avoir un afflux sanguin normal", raconte-t-elle.
Depuis, Alice entend de nouveau de son oreille droite, une étape de sa vie qui lui a appris à ne plus "procrastiner" pour sa santé.