« Maman, je vais devenir grand ? » : la détresse des parents du petit Belge Fons, 8 ans, atteint d’une maladie rare

Privé de remboursement pour son traitement contre une maladie génétique rare, le petit Fons et sa famille mobilisent la solidarité afin de couvrir les coûts élevés des injections nécessaires à sa croissance.

August 15, 2026

Privé de remboursement pour son traitement contre une maladie génétique rare, le petit Fons et sa famille mobilisent la solidarité afin de couvrir les coûts élevés des injections nécessaires à sa croissance.

Publié le 15/08/2026 à 20:09

Le petit Fons, 8 ans, souffre d’une maladie génétique rare qui limite sa croissance. Grâce à des injections quotidiennes d’hormone de croissance, il pourrait atteindre 1,70 mètre, contre seulement 1,40 mètre sans traitement. Mais celui-ci n’est plus remboursé et ses parents lancent un appel à l’aide.

Sur son BMX, Fons file à toute vitesse sur les pistes du BMX-club Circuit Zolder. Le petit garçon de Tessenderlo-Ham est aussi membre du mouvement de jeunesse Chiro-KSA Berg Tessenderlo. Pourtant, derrière cette vie d’enfant presque normale se cache une maladie rare.

« On nous a dit qu’il ne dépasserait jamais 1 mètre 40 »

Dès ses six mois, Kind en Gezin avait constaté que Fons ne grandissait pas comme les autres enfants. Les examens ont finalement révélé une hypochondroplasie, une anomalie génétique qui entraîne notamment des membres plus courts.

« Lors du diagnostic, on nous avait dit que Fons ne dépasserait naturellement jamais 1,40 mètre », raconte sa maman, Ann Luyten, au Belang van Limburg. Mais juste avant ses 3 ans, il a pu intégrer une étude expérimentale et commencer un traitement à base d’hormones de croissance, avec une injection chaque soir.

Les résultats sont impressionnants. S’il poursuit le traitement jusqu’à ses 18 ans, Fons pourrait atteindre 1,70 mètre. « L’hormone de croissance donne des résultats fantastiques chez Fons », confirme le professeur émérite François Eyskens (UZA).

Mais l’étude a été arrêtée pour des raisons financières et le fonds qui permettait de financer les injections a également disparu. La famille a tenté d’obtenir une aide du Fonds spécial de solidarité de l’Inami, sans succès.

« Maman, je vais quand même devenir grand ? »

Désormais, Ann et son mari Tom doivent donc trouver 70.000 euros pour financer les dix prochaines années de traitement. Celui-ci coûte actuellement environ 650 euros par mois, un montant qui augmentera avec la dose nécessaire à mesure que Fons grandira.

« Il me demande parfois : “Maman, je vais quand même devenir grand ?” », raconte Ann. « Nous voulons pouvoir lui donner ce dont il a besoin pour grandir en bonne santé, mais nous ne pouvons pas supporter seuls une telle dépense. »

Une cagnotte a été lancée et a déjà permis de récolter 10.000 euros en une seule journée. Quatre amis de la famille participeront également à la Hagelandse 101 pour récolter des fonds.

Pour Fons, chaque contribution représente une chance supplémentaire de poursuivre son traitement et de regarder l’avenir avec confiance.

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