Prof. Bettina Balint: comprendre le syndrome de la personne raide
Publié12. septembre 2026, 12:16Céline Dion«L'intérêt pour le syndrome de la personne raide a augmenté»La chanteuse a traversé des moments difficiles avant son retour. L'experte Prof. Dr méd. Bettina Balint expl...
Publié12. septembre 2026, 12:16
Céline Dion«L'intérêt pour le syndrome de la personne raide a augmenté»
La chanteuse a traversé des moments difficiles avant son retour. L'experte Prof. Dr méd. Bettina Balint explique ce qui rend sa maladie auto-immune si insidieuse.
Leonie Projer
Samedi soir, Céline Dion entame sa série de concerts à Paris. 20 Minutes suit l’événement en direct sur place. La chanteuse canadienne fait ainsi son grand retour sur scène après plusieurs années d’absence, dues à sa maladie: le rare syndrome de la personne raide.
«Avant de recevoir un diagnostic, les personnes concernées vivent souvent une véritable odyssée. En moyenne, il faut compter six ans», explique à 20 Minutes la neurologue Bettina Balint.
La rareté de la maladie constitue l’une des principales difficultés: on estime qu’elle touche environ une personne sur un million. Elle se manifeste généralement par une raideur des jambes et du dos, mais les symptômes peuvent varier considérablement d’un patient à l’autre.
«Chez certains patients, une seule jambe se raidit; chez d’autres, c’est tout le corps qui est touché, ce qui peut nécessiter une prise en charge en soins intensifs», précise Bettina Balint, qui exerce à l’Hôpital universitaire de Zurich. «De plus, la raideur caractéristique n’est souvent pas identifiée comme un symptôme du SPS, mais attribuée à des problèmes orthopédiques ou musculosquelettiques.»
À propos de l'experte
La professeure Bettina Balint dirige le service des troubles du mouvement de la clinique neurologique de l’Hôpital universitaire de Zurich. Elle est spécialisée dans les troubles du mouvement, comme la maladie de Parkinson, ainsi que dans les maladies génétiques ou auto-immunes rares, notamment le syndrome de la personne raide.
Elle explique son intérêt pour cette maladie: «Elle se situe à l’intersection fascinante de l’immunologie et de la neurologie. C’est une maladie très inhabituelle par rapport à ce que nous rencontrons habituellement en neurologie, et elle nécessite encore de nombreuses recherches.»
Comment le diagnostic est-il posé?
Le diagnostic du syndrome de la personne raide doit être établi par un neurologue capable de le distinguer d’autres maladies présentant des symptômes similaires. «Les patients développent notamment certains anticorps dirigés contre des composants des cellules nerveuses. Ils peuvent être détectés dans le sang et dans le liquide céphalorachidien», explique la médecin.
Le type d’anticorps et la gravité des symptômes déterminent le traitement immunothérapeutique. Celui-ci est complété par une prise en charge visant à soulager les symptômes. «Pour simplifier, les nerfs des patients atteints de SPS ne disposent plus du mécanisme de freinage nécessaire. Certains médicaments permettent de renforcer cet effet», indique l’experte.
Chez certains patients, le traitement permet une rémission; chez d’autres, la maladie auto-immune devient chronique.
Davantage de recherche est nécessaire
Pourquoi le syndrome de la personne raide se manifeste-t-il de façon aussi différente selon les patients? Cette question reste au cœur de la recherche. «Il s’agit probablement d’une interaction entre des prédispositions génétiques et des facteurs environnementaux qui déclenchent la maladie», estime la professeure Balint.
Elle suit actuellement plusieurs patients présentant des symptômes et des degrés de gravité très variés. Elle préfère donc ne pas commenter le retour sur scène de Céline Dion.
La neurologue salue toutefois le fait que la chanteuse ait rendu son diagnostic public: «L’intérêt pour le syndrome de la personne raide a ainsi augmenté. Cela peut avoir un effet considérable, car il est généralement difficile d’obtenir des fonds de recherche pour les maladies rares.»
De nouvelles recherches, notamment dans le domaine de l’immunothérapie, restent indispensables. «Chez certains patients, les traitements actuels sont très efficaces et permettent de mener une vie normale. D’autres restent davantage limités.»
Quand une personnalité comme Céline Dion parle publiquement d’une maladie rare, tu trouves ça surtout…
Utile, parce que ça fait avancer la visibilité et la recherche.
Touchant, car ça humanise la maladie.
Sans grand effet sur moi.
Je préfère qu’on parle des patient·e·s ordinaires plutôt que des stars.
Leonie Projer
Leonie Projer (pro), née en 1997, est rédactrice en chef adjointe du département People. Elle a fait ses premières armes dans le journalisme chez «Tele M1» et «ArgoviaToday».
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